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Suzan Macaulay

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés, et elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques.

My Alzheimers Story

19avr.

20 QUESTIONS QUI AIDENT À EXPLIQUER POURQUOI LES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE DEVIENNENT AGITÉES ET PHYSIQUEMENT AGRESSIVES

Imaginez cela:

 

C'est une nuit d'hiver glaciale. Vous avez récemment été recruté pour prendre soin de votre père atteint de démence. Vous êtes chez lui dans la campagne, à des kilomètres de la ville la plus proche. C'est un grand homme. Un homme fort qui a cultivé la terre sur laquelle il vit depuis des décennies. Il croit qu'il est ailleurs. Dans un hôtel étrange avec des gens étranges et vous êtes l'un d'eux.

Malgré le fait qu'il pense ne pas vous connaître, il veut que vous l'emmeniez à la maison. Vous vous disputez pendant plusieurs heures. En fin de compte, il commence à devenir physiquement agressif. Il essaie de casser une fenêtre quand vous l’empêchez de sortir. Des années plus tard, vous apprendrez que la situation aurait pu être évitée. Son agression n'était pas sa faute, c'était la vôtre.

 

Grâce à mon expérience personnelle, à la lecture et à la recherche, j'ai appris que les personnes atteintes de démence se comportaient de manière logique, naturelle et compréhensible dans des situations stressantes, comme la plupart d'entre nous. Ils réagissent comme n'importe quelle personne «normale», mais leur comportement est attribué à la maladie plutôt qu'à n'importe quel catalyseur qui l'a déclenché.

De nombreuses personnes atteintes de démence sont médicamentées inutilement pour des comportements agressifs provoqués par l'environnement et les personnes qui les entourent (texte version anglaise). Les partenaires de soins doivent trouver des moyens de raccrocher leurs gants de boxe au lieu d'entrer sur le ring avec des personnes atteintes de démence. D'autres pionniers du traitement de la démence partagent ma conviction que nous pouvons et devons réduire, voire éliminer, le médicament antipsychotique (texte version anglaise) actuellement administré aux personnes atteintes de démence pour traiter un comportement agressif. Il calme les personnes handicapées selon les convenances administratives. Je suis d'accord avec les experts en soins de la démence tels que Teepa Snow (texte version anglaise)Naomi Feil (texte version anglaise), le Dr Allen Power (texte version anglaise), Judy Berry, Eilon Caspi et une vague grandissante d'autres professionnels qui disent que pour prodiguer des soins compatissants aux personnes handicapées, il faut voir le monde à travers leur regard.

 

20 questions

Voici 20 questions à vous poser pour vous aider à comprendre pourquoi une personne atteinte de démence peut devenir fâchée ou agressive:

  1. Que feriez-vous si vous deviez marcher un mile dans leurs chaussures (texte version anglaise) ?
  2. Comment réagiriez-vous si vos enfants prenaient vos clés de voiture et vous disaient que vous ne pouvez plus conduire sans raison?
  3. Comment réagiriez-vous si les gens vous disaient que c'est le jour alors que vous avez des preuves que c’est le milieu de la nuit?
  4. Comment réagiriez-vous si quelqu'un vous disait que des étrangers vont venir chez vous où vous avez vécu seul pendant des décennies pour prendre soin de vous parce que vous ne pouvez plus le faire vous-même?
  5. Que diriez-vous si quelqu'un venait prendre votre chien ou votre chat?
  6. Comment réagiriez-vous si quelqu'un vous enlevait de chez vous et vous conduisait dans une prison pleine de malades et de fous?
  7. Que feriez-vous si les gens de la prison vous ordonnaient de vous asseoir quand vous voulez vous lever, ou de vous lever quand vous voulez vous asseoir?
  8. Comment réagiriez-vous si vous vouliez un verre et que l'on vous disait que vous ne pouvez pas boire?
  9. Comment réagiriez-vous si vous, qui aimiez la paix et la tranquillité, étiez maintenant entouré de bruits forts et d'étrangers qui crient, gémissent et ne disent que des bêtises tout le temps?
  10. Comment réagiriez-vous si des personnes de moins d'un quart de votre âge vous parlaient comme si vous aviez deux ans?
  11. Que feriez-vous si vous vouliez vous échapper, mais que toutes les portes étaient verrouillées et que vous n'aviez pas de clé (texte version anglaise) ? Que feriez-vous si vous n'étiez pas autorisé à sortir - jamais?
  12. Comment réagiriez-vous si quelqu'un essayait de vous gaver? Que feriez-vous si quelqu'un vous faisait avaler des pilules qui vous feraient dormir quand vous voulez être réveillé?
  13. Que feriez-vous si un étranger essayait de prendre quelque chose qui vous appartient? Et s’il réussissait, qu'il ne le rendent pas?
  14. Comment réagiriez-vous si quelqu'un vous disait que vous n’êtes pas autorisé  d’entrer dans votre propre chambre, d’ouvrir une porte, de fermer un tiroir, de ramasser ou de déposer un objet quelconque, d’aller dehors ou d’entrer, ou de faire ce que vous voulez?
  15. Que feriez-vous si vous étiez pris au piège et que vous aviez appelé pour de l'aide et que quelqu'un vous a mis sur une chaise qui ne vous permet pas de vous lever et que vous deviez rester là?
  16. Et si un étranger voulait venir aux toilettes avec vous? Et s'il essayait de vous déshabiller? Et s'il mettait sa main entre vos jambes et sous vos bras et sous vos seins?
  17. Et si vous aviez dit que vous ne vouliez pas prendre de bain, mais que les gens vous ont enlevé vos vêtements de toute façon (texte version anglaise), puis vous ont forcé à prendre un bain et vous ont dit de vous calmer et de vous taire?
  18. Et si des choses comme ça arrivaient tous les jours? Comment vous sentiriez-vous?
  19. Comment exprimeriez-vous vos sentiments si vous ne pouviez pas trouver les mots, ou quoique vous trouviez les mots, personne n'écoutait?
  20. Que feriez-vous si vous étiez seul et impuissant? Comment réagiriez-vous si vous n'aviez aucun contrôle sur votre propre vie, et si vous vous sentiez incompétent, invisible et sans importance?

 

Que feriez-vous ?

 

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