Être le principal fournisseur de soins d'une personne atteinte de démence, quelle que soit sa forme (y compris la maladie d'Alzheimer), est extrêmement difficile. Chaque jour comprend une montagne russe d’émotions qui rendent la plus simple des tâches monumentales. Je trouve que reconnaître ce que je ressens est un énorme réconfort.
La reconnaissance est la première étape vers l'acceptation et l'acceptation est le fondement du processus de guérison qui fait tout autant partie de ce voyage que la douleur et la joie (oui! il peut y avoir de la joie dans les ruines).
Rien ne m’a préparé à faire face à cette maladie et à être le principal fournisseur de soins. Mon rôle de partenaire de soins dure maintenant depuis environ une décennie et je ressens toujours les mêmes sentiments, parfois pour d’anciennes raisons, et d’autres fois pour de nouvelles.
Voici une liste (loin d'être complète!) de quelques-uns des "bas" ( quelques "hauts" ici ) sur la montagne russe de mon maître coéquipier, Alzheimer:
1) le désespoir
d'être impuissant face à cette maladie qui semble si aléatoire, cruelle et insensée.
2) la frustration
avec des situations plus ou moins graves comme ne pas être capable de trouver une marmite ou un ustensile lorsqu’on en a besoin parce que la personne atteinte de démence l'a mise dans un autre endroit que d’habitude ou ne pas être capable de gérer un langage ou un comportement parfois agressif ou de ne pas être capable d’obtenir des soins de qualité pour les personnes atteintes de démence.
3) la colère
envers la personne atteinte de démence, envers la maladie, ainsi qu’envers moi-même et tous les autres, due à cette merde (littérale et figurative) que nous subissons collectivement en tant que partenaires de soins. Colère contre mon propre comportement et celui auquel réagissent les personnes atteintes de démence, ainsi que contre ceux qui ne «contractent» pas la maladie ou qui ne comprennent pas les besoins de leurs proches et qui se ferment aux efforts visant à atténuer les souffrances causées par des problèmes extérieurs qui pourraient être corrigés.
4) la culpabilité
parce que je ne pouvais pas, ne peux pas et ne pourrais pas faire plus pour la personne que j'aime qui vit avec la démence; parce que je perds parfois mon sang-froid ou exprime ma frustration ou parce que je ne suis pas aussi compatissant que je pourrais l'être. La culpabilité parce que je n'étais pas, ne suis pas et ne serai jamais Mère Teresa. Pas même proche!
5) la tristesse
parce que tant de vies extraordinaires se terminent de manière si tragique; parce que les gens se voient lentement déposséder de leurs cadeaux précieux – la conscience, la mémoire et la capacité à penser et à agir rationnellement - et parce que tant de partenaires en soins souffrent du fait qu'ils font de leur mieux pour prendre soin de leurs proches avec peu de soutien, de compréhension et de ressources.
Le revers de la médaille est bien là: cinq émotions réconfortantes vécues par les personnes soignantes atteintes de démence ou d’Alzheimer.
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