La plupart des difficultés liées à l'interaction avec une personne atteinte de démence ou à son rôle de partenaire de soins découlent de notre propre comportement et de nos propres attentes.
Le Dr Bill Beckwith, auteur et expert en mémoire (texte version anglaise), suggère 10 points essentiels à prendre en ligne de compte pour atténuer le stress et réduire le niveau d'anxiété de toutes les personnes concernées:
1) Les personnes atteintes de démence ne sont pas paresseuses
Plusieurs personnes atteintes de démence manquent plutôt l’initiative qu’elles avaient l’habitude d’avoir. Elles peuvent devenir apathiques et moins enclines à initier des activités ou des discussions qu'auparavant. Elles ont besoin de l'environnement et des interactions sociales pour les encourager à participer aux activités et à s'engager (texte version anglaise) avec les autres.
2) La perte de mémoire n'est pas intentionnelle
Les personnes handicapées n'affichent pas «d'oubli motivé». Elles ne se souviennent pas de ce qu'elles «veulent» ou «doivent». Elles n'ont pas de «perte de mémoire sélective». Elles n'ont aucun contrôle sur ce dont elles se souviennent et ce qu'elles oublient, ce qui peut changer d'une minute à l'autre.
3) QTIP (Arrêtez de le prendre personnellement)
Ne prenez pas les commentaires, la colère ou le manque d'appréciation personnellement. Bien que les personnes atteintes de démence puissent refléter votre humeur ou dire des choses offensantes et blessantes, elles n'agissent pas de manière délibérée. Outre la perte de mémoire, la démence se caractérise par un manque de jugement, une diminution de la capacité de penser «logiquement» et une tendance à ne pas suivre les conventions sociales. La démence provoque un changement de développement vers des comportements et des raisonnements semblables à ceux d'un enfant.
4) La règle est l'incohérence
Même au fur et à mesure que la maladie progresse, les personnes handicapées ressentent des moments lucides et des éclaircissements, et bien que ces moments deviennent moins fréquents et moins nets au fur et à mesure que le déclin progresse, ils peuvent se produire jusqu'à la fin.
5) Ne pas contester les délires ou les hallucinations
Argumenter et/ou utiliser une logique pour contrer de fausses croyances ou perceptions (par exemple, une personne m'a volé ma voiture, il y a des étrangers dans la maison) est une perte de temps et d'énergie. La plupart des idées délirantes et des hallucinations sont inoffensives et si elles ne sont pas confrontées, elles seront résolues en les abordant avec compassion et distraction. La confrontation est susceptible d'augmenter la confusion, la frustration, et l'agitation; cela peut déclencher de l'anxiété et/ou de l'agressivité et entraîner des médicaments inutiles (texte version anglaise) pour les personnes handicapées ; c'est pourquoi il est si important de ne jamais argumenter (texte version anglaise).
6) N'essayez pas de forcer la mémoire
Les personnes avec une perte de mémoire oublient qu'elles oublient. La répétition et les rappels ne permettent pas de rappeler que la maladie progresse et que la mémoire devient plus gravement altérée. Essayer de forcer leur mémoire ou demander «Ne vous souvenez-vous pas?» peut provoquer de la frustration, de la dépression ou de l'agitation. Ne posez pas de questions, faites plutôt des déclarations.
7) s'en tenir à ça!
Les interactions avec une personne atteinte de démence peuvent être inconfortables. C’est fatigant de faire constamment face à la répétition, au manque d'initiative et à la concentration sur soi. Cependant, les personnes handicapées ont autant besoin d'interactions sociales que le reste d'entre nous. En fait, ils auront peut-être besoin de nous pour communiquer et dialoguer avec eux plus que jamais auparavant. N'abandonnez pas les personnes atteintes de démence simplement parce que c'est le chemin de la moindre résistance.
8) Soyez réaliste
Ne gardez pas le faux espoir que les personnes handicapées s'amélioreront. La démence est irréversible et souvent progressive. Les médicaments actuels peuvent ralentir le taux de déclin, mais ils ne renversent ni n'arrêtent la détérioration des cellules cérébrales. D'autre part, n'abandonnez pas quelqu'un qui est atteint de démence. Les possibilités de croissance, de guérison et de belles expériences de vie demeurent (texte version anglaise) pour nous tous jusqu'à la mort. Profitez des compétences qui restent.
9) Ne pas comparer
Bien qu'il existe des similitudes entre les personnes atteintes de démence, il existe également une multitude de différences individuelles. Tout le monde ne devient pas incontinent, agressif, ingérable, soumis au syndrome du coucher du soleil (sundowning) ou oublie les êtres qui lui sont chers. Les gens sont uniques. Les personnes atteintes de démence sont également uniques - ce sont toujours des personnes!
10) Allez avec le courant
Ceux qui ont une perte de mémoire grave vivent dans le moment présent - ils peuvent ne pas se souvenir du passé récent ou être capables d'anticiper ce qui va suivre. L'environnement et les gens qui les entourent doivent les attirer et simplifier leurs interactions avec le monde. Plus d'informations sur le flux ici (texte version anglaise).
Outre ces 10 points importants à retenir, il est également essentiel que les aidants naturels n'oublient pas leurs propres besoins.
Dr Bill Beckwith (texte version anglaise) est un psychologue professionnel et conférencier. Il est titulaire d'une maîtrise en psychologie expérimentale et d'un doctorat en psychologie clinique; il a été professeur d'université pendant 12 ans. Il a reçu de nombreux prix d’enseignement et a créé une clinique pour les troubles de la mémoire et un centre d’excellence en soins de la mémoire. Il a réalisé plus de 3 000 évaluations de la mémoire et est l'auteur de Managing Your Memory (lien amazon.ca).
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