14 juillet 2014: Maman est chez moi pour le dîner du 14 juillet 2014, en partie parce que je me sens mal de la laisser dans un environnement qui la rend anxieuse, en partie parce que ses soins individuels ont été ramenés à neuf. heures par semaine à partir de trente-cinq (environ un quart des soins dédiés qu'elle avait précédemment reçus), et en partie parce que nous aimons la compagnie l'un de l'autre.
Maman est plus heureuse et plus engagée quand elle est avec moi ou avec une compagne qui l’aide à se lever (texte version anglaise), la guide pendant les repas, chante avec elle, discute avec elle ou s’assoit simplement en silence avec elle. Les employés des foyers de soins n’ont pas le temps de dispenser ce type de soins; la proportion d'aidants naturels par rapport aux résidents ne le permet pas. En fait, de nombreux aspects des soins de la démence sont inadéquats dans le monde (texte version anglaise).
En outre, certaines personnes pensent qu'il est normal de refuser aux personnes atteintes de démence de petits plaisirs, car elles ne semblent pas être conscientes de ce qui se passe autour d'elles. Certaines personnes pensent que la façon dont nous traitons les personnes atteintes de démence (texte version anglaise) n'a pas d'importance, car elles oublient souvent tout à la minute suivante. Mais ils sont conscient, et cela a de l'importance, et certaines choses sont ressenties et rappelées profondément même si elles sont superficiellement oubliées.
Il est vrai que les personnes atteintes de démence sont souvent déconcertées et ont du mal à s'exprimer, mais cela ne signifie pas qu'elles ne pensent pas, ne ressentent pas et ne sont pas conscientes. Ma mère le fait, même au stade avancé de la maladie. Je suis sûr que la même chose est vraie de beaucoup d'autres personnes atteintes de démence. Si vous pensez qu'ils ne savent pas, détrompez-vous! La plupart du temps, maman parle de ce qui semble être gobbledegook ou elle perroque ce que quelqu'un d'autre dit. C'est sa façon de dialoguer avec les autres, d'être en communauté. Parfois, il est clair qu'elle sait exactement ce qu'elle veut dire, mais elle a du mal à trouver les mots justes ou à tirer une phrase complète.
Pourtant, malgré les médicaments qui lui sont donnés et le stade avancé de sa maladie, Maman est plus consciente que ce qu’elle mérite. Je l'entends dans ce qu'elle dit. Je le vois dans son comportement.J'observe également les effets des médicaments antipsychotiques sur elle et je sais à quel point elle est encore plus vivante une fois les médicaments épuisés. Elle est là et elle compte, même quand les autres la comptent.
De même, il y a des ruptures dans les nuages quand elle devient lucide et articulée. Ce soir, elle est étonnamment présente. Nous parlons de beaucoup de choses, y compris Sally, son dernier fournisseur de soins en tête-à-tête. Je pleure des larmes de tristesse et de frustration devant le fait tragique qu'au lieu d'être augmenté, les soins individuels de maman ont été réduits. Elle m'a réconforté, nous avons ri et à la fin nous avons convenu qu'il vaut mieux pleurer ensemble que seul.
Conversation (audio version anglaise)
Je suis reconnaissant d'avoir des conversations comme celles-ci avec ma mère, et encore plus de les enregistrer afin que je puisse les rejouer une fois qu'elle sera partie. J'entends la sagesse qu'elle conserve malgré la maladie et je sais sans aucun doute que son esprit féroce sera avec elle jusqu'à la fin.
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