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Mes premiers mois en tant que partenaire de soins à temps plein pour ma mère alors qu'elle vivait encore chez elle étaient difficiles, principalement parce que je n'avais aucune idée de ce que je faisais. J'ai appris en cours de route, mais le processus était lent et certaines connaissances sont arrivées trop tard pour nous être vraiment utiles. Mais pourraient l’être pour vous.

Quand je suis devenue fatiguée parce que maman était debout et « errait (texte version anglaise) » dans la nuit, je me suis tournée vers son médecin de famille puis vers son gériatre pour obtenir de l'aide. Les deux ont prescrit des antipsychotiques (Risperdal (texte version anglaise) et Seroquel (texte version anglaise) respectivement), que je connaissais peu à l'époque. Aucun des médecins n’a pu proposer d’autres suggestions ou options, même si j’avais demandé spécifiquement des solutions de remplacement non médicamenteuses car je savais que ma mère n’aimait pas prendre de médicaments.

Je suis certain que les choses se seraient passées autrement si j'avais mieux compris les raisons pour lesquelles maman se levait la nuit. Quand vous y réfléchissez, ce n’est pas sorcier, ou du moins ce n’est pas comme si vous n’aviez pas adopté le modèle biomédical (texte version anglaise) qui qualifie le comportement normal d’aberrant parce que les gens ont un diagnostic d’Alzheimer ou d’une démence connexe (texte version anglaise).

J'espère que ces questions vous amèneront, ainsi que d'autres, à réfléchir à la manière dont ce « comportement » particulier pourrait être compris et traité différemment. J'espère aussi que cela incitera des solutions autres qu'un bloc-notes d’ordonnances médicales.

20 questions à poser lorsque des personnes atteintes de démence se promènent la nuit

1. Que faites-vous quand votre vessie est pleine? Ne vous réveillez-vous jamais la nuit avec une vessie pleine ou avec le sentiment que vous avez besoin de faire pipi? Cela arrive-t-il parfois plus d'une fois dans une nuit?
2. Que feriez-vous si vous vous leviez dans la nuit parce que vous deviez faire pipi et que vous ne pouviez pas trouver la salle de bain? Voudriez-vous retourner au lit? Voudriez-vous continuer à chercher la salle de bain jusqu'à ce que vous la trouviez?
3. Que feriez-vous si vous vous réveilliez au milieu de la nuit avec une soif accablante et que vous aviez oublié de mettre un verre d'eau sur la table de chevet comme vous le faites habituellement?
4. Que feriez-vous si vous vous leviez la nuit parce que vous aviez désespérément soif et que vous ne pouviez pas trouver la salle de bain ou la cuisine pour vous procurer un verre d'eau? Et si vous ne pouviez pas trouver les interrupteurs de lumière non plus?
5. Quand tu étais enfant, t’es-tu déjà réfugié dans le lit de tes parents parce que tu avais peur la nuit?
6. Laisseriez-vous ou avez-vous déjà laissé vos enfants se coucher avec vous parce qu'ils ont peur de l'obscurité ou de quelque chose d'autre dans la nuit?
7. Avez-vous déjà fait des cauchemars ou fait de mauvais rêves? Les cauchemars ou les mauvais rêves vous ont-ils déjà tellement secoués que vous vouliez vous lever, même s'il faisait nuit?
8. Comment vous sentiriez-vous et que feriez-vous si vous vous réveilliez d'un sommeil profond et que vous étiez seul dans un endroit étrange où vous n’étiez jamais allé auparavant et que rien n'était reconnaissable?
9. Comment vous sentiriez-vous et que feriez-vous si vous vous réveilliez la nuit et que vous n'étiez pas dans votre propre lit? Et si un étranger dormait à côté de vous?
10. Vous êtes-vous déjà levé la nuit pour manger quelque chose parce que vous aviez faim?
11. Et si vous vous leviez dans la nuit pour prendre des biscuits et du lait parce que vous aviez faim et que vous ne pouviez pas trouver la cuisine? Et si l'endroit où vous étiez ressemblait à un labyrinthe?
12. Que diriez-vous à quelqu'un qui vous a dit que c'était le milieu de la nuit alors que c'était en fait le milieu de la journée? Et s'ils vous disaient de vous coucher au milieu de la journée?
13. Comment vous sentiriez-vous et que feriez-vous si vous viviez seul et que vous trouviez des étrangers chez vous la nuit lorsque vous vous étiez levé pour boire un verre d'eau?
14. Que feriez-vous et que ressentiriez-vous si vous alliez à la salle de bain la nuit, et lorsque vous avez terminé, vous ne saviez pas comment vous rendre dans votre chambre? Souhaiteriez-vous rester dans la salle de bain? Souhaiteriez-vous essayer de trouver votre chambre?
15. Si vous étiez dans un endroit étrange où vous étiez fait prisonnier et que vous avez une chance de vous échapper, essayeriez-vous même s'il fait nuit?
16. Comment vous sentiriez-vous si vous alliez vous coucher sur le canapé pour faire la sieste un après-midi ensoleillé et que vous vous réveilliez ensuite dans le lit de quelqu'un d'autre dans le noir en pyjama?
17. Êtes-vous déjà allé dans une pièce pour obtenir ou faire quelque chose et ensuite oublié ce que vous êtes allé chercher ou faire? Et si cela vous arrivait dans la nuit? Et si c'était dans un hôtel?
18. Vous êtes-vous déjà levé en somnambule ou connaissez-vous quelqu’un à qui s’est arrivé? Vous est-il déjà arrivé de vous lever la nuit et de n’avoir qu'un vague souvenir de l'avoir fait le lendemain? Vous sentez-vous parfois étourdi et désorienté quand vous vous réveillez? Avez-vous déjà quitté votre lit et fonctionné comme si vous étiez contrôlé par un « pilote automatique »?
19. Est-il plus difficile ou plus facile de naviguer dans l'obscurité que dans la lumière? Serait-ce plus difficile ou plus facile si vous oubliez de mettre vos lunettes?
20. Est-il normal que des adultes en bonne santé se couchent à 19 heures et dorment jusqu'à 7 heures le lendemain matin? Dormez-vous 12 heures par nuit sans vous réveiller régulièrement?

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