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Suzan Macaulay

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés, et elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques.

17sept.

20 QUESTIONS À VOUS POSER SI VOUS VOUS DEMANDEZ SI VOUS DEVRIEZ OU NON RENDRE VISITE À UNE PERSONNE ATTEINTE DE DÉMENCE

Susan Macaulay | PARTENARIAT DE SOINS, RESSOURCES, OUTILS ET COMPÉTENCES, CONSEILS | | Retour

Cette semaine, une nouvelle abonnée m'a envoyé un email, qui disait notamment:

« Ma mère est atteinte de démence et je suis allée la voir il y a un an. Elle est devenue violente avec moi et verbalement abusive. Je l'ai pris personnellement et je ne l'ai pas vue depuis. Cependant, j'ai envoyé des cartes et des vêtements dans l'espoir de lui remonter le moral. On vient de me dire qu'elle a 6 mois à vivre, alors je vais y retourner au début d’octobre.

Jusqu'à ce que je voie votre [ vidéo BANGS (texte version anglaise) ] aujourd'hui, j'étais assise ici, pétrifiée et terrorisée. Maintenant, je commence à me sentir plus forte et moins effrayée. Je me sens tellement coupable de ne pas l'avoir visitée tout ce temps. J'espère que notre prochain temps ensemble se passera bien et que nous créerons quelques souvenirs mémorables. Avec vos conseils, je pense que je peux réussir."

Je ne sais pas si la mère de cette personne vit ou non dans un établissement de soins de longue durée, mais le courrier électronique m'a fait penser à toutes les personnes atteintes de démence qui vivent dans des établissements de soins de longue durée et qui n'ont pas de visiteurs pour une raison quelconque. Beaucoup de ceux qui restent chez eux ou chez leurs partenaires de soins ne reçoivent pas non plus de visites de membres de leur famille et d'amis. Cette tragédie m'a fait penser à 20 questions que les gens voudront peut-être se poser lorsqu'ils se demanderont s'ils doivent prévoir le temps et l'espace nécessaires pour rendre visite aux membres de leur famille et à leurs amis qui vivent avec une démence.

Voici les 20 questions:

Qu'est-ce que ça fait de se sentir seul? Quand est-ce que je me sens le plus seul? Qu'est-ce que je veux quand je me sens seul?
Qu'est-ce que ça fait de se sentir aimé? Quand est-ce que je me sens aimé? Qu'est-ce qui me fait me sentir aimé?
Comment vous sentiriez-vous de ne jamais revoir votre famille? Comment vous sentiriez-vous de ne jamais revoir vos amis? Qu'est-ce que c'est ou ce serait de se sentir abandonné?
Quelle est l'importance du toucher pour la santé humaine? Quelle est l'importance de toucher pour moi? Quelle est l'importance du contact (texte version anglaise) pour la personne que je connais / aime qui vit avec la démence?
Qu'est-ce que cela signifie d'être connecté?
Quelle est l'importance de la connexion à la santé humaine? Quelle est l'importance de la connexion pour moi? Quelle est l'importance de la connexion avec la personne que je connais / aime qui vit avec la démence?
Qu'est-ce que ça fait de s'ennuyer? Quels sont les moyens d'alléger l'ennui?
Dans quelle mesure est-il important pour la santé humaine d’être actif et engagé? À quel point est-ce important pour moi d'être actif et engagé dans la vie? Dans quelle mesure est-il important que les personnes atteintes de démence soient actives et engagées dans la vie (texte version anglaise)?
Quels sont les avantages d’une visite pour les personnes hospitalisées? Quels sont les risques?
Quels sont les avantages de rendre visite aux personnes hospitalisées pour les visiteurs? Quels sont les risques?
Comment je me sens quand je vois quelqu'un qui m’est cher ou que j'aime que je n’aie pas vu depuis longtemps?
Qu'est-ce qui pourrait m'empêcher de rendre visite à quelqu'un que je connais / que j’aime qui vit avec une démence? (Faites une liste de tout ce que vous pouvez penser.)
Que cache la liste des réponses à la question 12? Quelles émotions pourraient jouer un rôle dans mes réponses?
Qu'est-ce qui m'arriverait si je devenais isolé, ennuyé, déconnecté, seul et mal aimé? Que pourrait-il arriver à d’autres dans des circonstances similaires?
Pourquoi suis-je reconnaissant? Qu’est-ce qui me met en colère?
Qu'est-ce qui est important pour moi? Quel est mon but dans la vie? Qu'est-ce qui constitue la vie?
Quel a été l'impact de ma vie sur la personne que je connais / que j’aime et qui vit avec la démence? Est-ce que ma vie ou mon bien-être ont déjà dépendus d’elle? De quelle manière?
Qu'est-ce que je veux que la personne que je connais / que j’aime qui est atteinte de démence sache de mes sentiments à son égard? Est-ce que je leur ai dit cela? Quand et comment? Est-ce que je leur ai montré? Quand et comment? Comment vous sentiez-vous? Si je ne leur ai pas dit, pourquoi pas?
Est-il important que la personne que je connais / que j’aime qui vit avec la démence me reconnaisse ? Si oui, pour qui c’est important (texte version anglaise)?
Si la personne que je connais / que j’aime mourrait demain, aurais-je des regrets?

Parfois, les questions sont plus puissantes que les réponses. J'espère que cela vous sera utile. Je pense qu'il est également important de se rappeler que nous ne pouvons pas contrôler le comportement des autres et que certaines personnes choisiront de prendre leurs distances, peu importe à quel point nous souhaiterions qu'elles soient impliquées ( plus de détails ici (texte version anglaise) ).

Liens vers d'autres séries de 20 questions ici (textes version anglaise).

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