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Suzan Macaulay

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés, et elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques.

My Alzheimers Story

10mars

10 FAÇONS DE COMPRENDRE LES COMPORTEMENTS ET LES SITUATIONS PROBLÉMATIQUES EN MATIÈRE DE SOINS DE LA DÉMENCE À DOMICILE ET DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE

Au printemps 2016, j'ai organisé un webinaire intitulé «Comment devenir un meilleur détective des soins de la démence» en partenariat avec un ancien associé. Cet article résume ce que nous avons discuté dans ce webinaire. J'ai supprimé l'étude de cas et les questions du sondage qui faisaient partie du webinaire d'une heure (texte version anglaise) et créé une version de 23 minutes qui explique cinq des dix façons que je recommande pour aller au fond des situations et comportements problématiques dans le traitement de la démence à la maison et dans des environnements institutionnels.

 

Voici cette version (mes excuses pour la qualité visuelle plus ou moins bonne, mais le son est parfait). Voir également en dessous de la vidéo des résumés de conseils pratiques et au bas de la publication des liens vers des éléments mentionnés dans le clip, ET vous pouvez répondre aux mêmes questions que j'ai posées dans les sondages sur ce lien (texte version anglaise)):

1) Supprimer et remplacer les hypothèses trompeuses

Pour commencer, il est important de supprimer l’hypothèse selon laquelle le comportement des personnes atteintes de démence est du à la maladie (texte version anglaise) et de remplacer cette hypothèse par la conviction que le comportement des personnes atteintes de démence est très semblable à celui du reste de la population dans des circonstances similaires. Vous pouvez le constater vous-même en répondant à ce questionnaire, qui prend environ quatre minutes: une brève enquête sur le comportement (texte version anglaise). En savoir plus sur les modèles biomédicaux et expérientiels de la démence ici (texte version anglaise).

 

2) Trouver des témoins fiables

Les êtres humains ont tendance à ne pas être des témoins fiables, comme les tribunaux l'ont prouvé maintes fois. Une caméra de vidéosurveillance est l'un des témoins les plus fiables. Je suis fermement convaincue que tous les établissements de soins de longue durée devraient être équipés de caméras de surveillance en circuit fermé dans les zones publiques et privées.   Cependant, pour le moment, la plupart des installations ne sont pas équipées, pas plus que la plupart des résidences privées, ce qui signifie que nous devons compter sur des personnes. Tout cela étant dit, je pense qu'il est important de ne pas écarter le témoignage de personnes atteintes de démence, car elles sont les témoins les plus fiables de leur propre expérience malgré les conséquences de leur maladie. Regardez la vidéo ci-dessus pour une histoire authentique de la réalité.

 

3) Posez des questions (5W et certains Hs)

Lorsqu’on examine des situations spécifiques, il est utile d’utiliser les cinq «questions» posées par les détectives et les journalistes: qui, quoi, quand, où et pourquoi. Dans le cas de personnes atteintes de démence, la question du pourquoi est probablement la plus importante, et pourtant la moins demandée, car les gens partent du principe que le comportement est causé par la maladie alors que ce n’est pas le cas (voir 1, ci-dessus). Après les cinq questions, rassemblez plus d'informations en posant des questions sur la fréquence et la durée « combien et comment » telles que: combien, combien de fois, combien de temps, combien de..., etc.

 

4) Recréer la "scène de crime"

Faites ce que tout bon détective ferait, et repassez la scène pas à pas avec les joueurs ou des substituts dans l’environnement où la situation s’est produite. Voyez si vous pouvez trouver dans la séquence les causes potentielles de ce qui est arrivé. Essayez de regarder cela du point de vue de la personne qui vit avec la démence plutôt que de votre propre perspective.

 

5) Utilisez vos sens

Découvrez la situation, toujours du point de vue de la personne atteinte de démence, en utilisant vos cinq sens: la vue, le son, le toucher, l’odorat, le goût. Par exemple, les lumières étaient-elles trop brillantes? Ou trop faible? Est-ce que les cloches ont sonné? Les alarmes sonores? De fortes détonations? Des téléviseurs jouant un contenu violent? Le son et le bruit sont des facteurs importants à prendre en ligne de compte (texte version anglaise). Est-ce ou était-ce trop chaud ou trop froid? Y avait-il une odeur nocive dans l’environnement tel que de l’eau de javel ou un autre produit de nettoyage? La nourriture ou l'eau avait-elle un mauvais goût? Le médicament est-il amer?

 

Voici les cinq autres moyens que je n'ai pas abordés dans la vidéo, avec de brèves explications et des liens:

 

6) Poser plus de questions

En plus des questions au numéro 3) ci-dessus, continuez à sonder, en particulier en sondant avec des « pourquoi » jusqu'à trouver la cause. Dans une perspective globale, voici les questions que j'ai développées pour m'aider à mieux comprendre ce qui peut se passer. Vous pourriez aussi les trouver utiles:

 

 

7) Écoutez attentivement / avec critique

Cela peut être extrêmement difficile. L'une des choses les plus difficiles consiste à abandonner nos hypothèses (voir 1, ci-dessus) et à écouter objectivement, mais c'est aussi extrêmement important. Essayez de ne pas porter de jugement, en particulier en ce qui concerne ce que dit ou fait la personne atteinte de démence. Reculez. Soyez conscient de soi. J'ai utilisé l'enregistrement audio et vidéo pour m'aider. Je me suis regardée et écoutée pour vérifier le ton de la voix et le langage corporel afin de pouvoir entendre et voir ce que je faisais et si je pouvais m'améliorer. Écoutez les versions des autres témoins avec la même oreille critique.

 

8) Réexaminer les « faits »

Ne prenez pas au mot ce que l'on vous a dit, ni même ce que vous avez observé vous-même. Demandez-vous si le « fait » est vraiment un fait ou s'il s'agit d'une « alternative » ou même d'un mensonge. Quelles sont les preuves pour étayer les faits? S'il n'y a aucune preuve, pouvez-vous vous en procurer? Sinon, il serait peut-être préférable de reconsidérer le poids que vous accordez à cette information.

 

9) Examiner les motifs

Demandez-vous ce qui motive le comportement - non seulement celui de la personne atteinte de démence, mais également de ceux qui signalent le comportement de la personne atteinte de démence. Est-ce que la préposée aux soins a dit qu'elle avait changé les sous-vêtements de la cliente alors qu'elle ne l'avait pas fait (texte version anglaise)?  Qui profite le plus lorsque quelqu'un est sous sédation (texte version anglaise) plutôt que d’être engagé dans des activités de vie et des rencontres sociales?

 

10) Regarder en dehors de la boîte

Gardez l'esprit ouvert. Considérez toutes les possibilités et rappelez-vous que la réalité est parfois plus étrange que la fiction. Parfois, la chose qui semble marcher et qui entretient une conversation est en réalité qu’une apparence trompeuse.

 

Bonne chance!

 

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