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Suzan Macaulay

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés, et elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques.

My Alzheimers Story

07oct.

12 RAISONS POUR LESQUELLES LES AÎNÉS SONT «ABANDONNÉS» DANS LES SOINS DE LONGUE DURÉE

«Je pense que la responsabilité incombe davantage aux familles qu'au système de soins de longue durée. Trop de familles ont abandonné leurs proches dans le système », a commenté Ethelle Lord en réponse à mon message:« La maltraitance des personnes âgées dans les établissements de soins de longue durée doit faire l'objet de recherches maintenant, sinon plus tôt.

 

Je respecte l'opinion de madame Lord. Cependant, je suis également respectueusement en désaccord. Il est facile de pointer du doigt et de blâmer les enfants adultes et les autres membres de la famille d'avoir «jeté» des parents âgés et des membres de la famille âgés dans des établissements de soins de longue durée et de les y laisser seuls. En raison de la stigmatisation et des mythes associés à la maladie, il est encore plus facile de blâmer les personnes en question atteintes de démence. Il est vrai que d'innombrables pensionnaires des établissements de soins de longue durée passent des mois, parfois des années, parfois pour toujours, sans visiteurs, et qu'ils n’y a personne pour défendre leurs intérêts. Mais est-ce que l’on peut blâmer les familles? Et est-ce utile de pointer du doigt?

 

Voici certaines des raisons pour lesquelles les personnes âgées sont «abandonnées»:

  1. de nombreuses familles placent leurs parents âgés dans des établissements de soins de longue durée après les avoir soignés jusqu'à l’épuisement; le placement est une tentative de sauver leur propre vie. En voici un exemple : «Je garde ma belle-mère à la maison avec moi et ma famille depuis 17 ans. Elle est maintenant alitée et a besoin de l’aide 24 heures sur 24, 7 jours par semaine pour tous les besoins quotidiens. Depuis trois ans, je suis littéralement restée à la maison avec elle. Je suis fatiguée, épuisée et frustrée parce que personne ne me soulagera.
  2. de nombreuses familles sont obligées de placer leurs proches dans des établissements de soins de longue durée en raison de leur incapacité financière, physique et/ou émotionnelle à prendre soin d’eux, même s'ils le souhaitent. Certains n'ont pas les compétences, certains vivent trop loin, d'autres sont coincés. Il est extrêmement difficile de prendre la décision de placer leur proche en soins.  Cela leur déchire le cœur, mais ils sentent qu'ils n'ont pas le choix.
  3. Certaines familles ne souhaitent pas s'occuper de parents âgés et ne croient pas qu'il leur incombe de le faire. Et qui sommes-nous pour juger si c’est bien ou mal? Qui a dit que les enfants sont en fin de compte responsables de la qualité de vie de leurs parents? Les parents choisissent d'avoir des enfants, mais si leurs enfants, adultes, choisissent de ne pas être impliqués avec eux plus tard dans la vie, ni la société ni le gouvernement n'ont le droit de juger ou de gouverner ce choix, pas plus que nous ne pouvons dire aux gens s'ils peuvent avoir des enfants ou non.
  4. certains parents ne souhaitent pas que leur famille s'occupe d'eux, ils ne souhaitent pas «être un fardeau» et préfèrent être placés dans des établissements de soins de longue durée. J'ai officieusement demandé à des dizaines de personnes si elles souhaitaient que leurs enfants s'occupent d'eux à mesure qu'ils vieillissent. Beaucoup disent que non, en particulier les partenaires de garde dans les groupes de prise en charge de la démence en ligne qui disent qu'ils ne voudraient pas que leurs enfants s'occupent d'eux comme ils ont pris soin de leurs parents.
  5. certaines familles sont séparées; ils ne veulent pas être en contact. Ils ne s'aiment tout simplement pas, c’est simple.
  6. certaines personnes âgées n'ont pas d'enfants ni de famille élargie et finissent donc seules.
  7. certains enfants adultes qui souhaitent prendre soin de leurs parents âgés en sont empêchés par d'autres membres de la famille, agences ou tuteurs (texte version anglaise) légaux. Parfois, leurs proches sont déplacés à leur insu, ou leur accès est restreint ou même refusé.
  8. certains membres de la famille sont obligés par les services sociaux ou d'autres agences de placer des êtres chers, même si cela va à l'encontre des souhaits de leurs êtres chers et des leurs.
  9. certains membres de la famille ne peuvent pas rendre visite à leurs parents âgés après les avoir placés, car ils sont submergés par la culpabilité, ne peuvent supporter de voir leur proche souffrir ou pensent que cela n'a pas d'importance, car leur proche ne les reconnaît plus (texte version anglaise), etc.
  10. certaines familles font implicitement confiance aux prestataires de soins de longue durée et croient que leur proche est mieux dans une institution; ils ne voient pas le besoin de visiter, superviser ou de défendre leurs droits.
  11. certains établissements de soins de longue durée empêchent les membres de la famille de voir leurs proches, en particulier si ceux-ci critiquent les pratiques de soins, exigent un changement ou plaident de manière agressive en faveur de meilleurs soins. Jenny Moore, la fondatrice de YourVoiceMatters.org.uk (site anglais), par exemple, s'est vue interdite de voir sa belle-mère pendant trois ans après avoir été «une plaignante habituelle et vexatoire» parce qu'elle s'inquiétait des soins de sa belle-mère. Son cas, même extrême, n'est pas unique. De cette façon, certains établissements de soins de longue durée retiennent «en otage» leurs résidents et les membres de leur famille sont impuissants à les aider.
  12. Et malheureusement, certains membres de la famille placent des parents âgés dans des locaux pour des raisons égoïstes, comme vouloir préserver leur héritage (texte version anglaise). Pour ces personnes, avoir l'argent des parents après leur décès est plus important que de leur fournir les meilleurs soins possible de leur vivant.

J'ai eu la chance de pouvoir prendre en charge, de différentes manières, ma mère qui vivait avec la démence. Bien que j'ai choisi de le faire, je ne crois pas que les enfants adultes soient obligés de s'occuper de parents âgés, sauf s'ils en ont l'obligation légale, auquel cas ils devraient s'acquitter de cette responsabilité ou la céder à quelqu'un d'autre qui le ferait. Je pense que la responsabilité globale des soins aux personnes âgées incombe à la société en général, au système de santé en particulier (médecins, infirmières, travailleurs de la santé, travailleurs sociaux, organisations professionnelles concernées, etc.), au gouvernement (législateurs, responsables de l'application de la loi, régulateurs, médiateurs, les fournisseurs de soins de longue durée (y compris la direction et les soignants à tous les niveaux) et les membres de la famille qui souhaitent participer activement.

Quelle que soit la façon dont nous décidons collectivement de gérer les soins aux personnes âgées, j'estime qu'il est impératif de traiter nos aînés avec plus de respect et d'humanité qu'ils le sont présentement.

 

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