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Suzan Macaulay

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés, et elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques.

My Alzheimers Story

23nov.

3 AUTRES RAISONS POUR LESQUELLES LA FAMILLE ET LES AMIS DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE DANS DES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE NE SIGNALENT NI ABUS NI NÉGLIGENCE

«… Trop de gens ont peur de faire part de leurs préoccupations parce qu'ils pensent [leurs visites seront restreintes ou ils seront forcés de déménager leurs proches].» Care Commission du Royaume-Uni, chargée de la qualité (texte version anglaise)

Le dernier «silencieux» mentionné dans ce deuxième poste est le plus triste et constitue probablement la principale raison pour laquelle les mauvais traitements et la négligence envers les personnes âgées atteintes de démence dans des établissements de soins de longue durée ne  (texte version anglaise) sont généralement pas signalés et sont donc en cours. ( Le premier post est ici .)

 

1) "Cécité"

Certaines personnes voient et reconnaissent les abus et la négligence d'un parent ou d'un ami institutionnalisé, mais choisissent de ne rien dire: elles ferment les yeux. Peut-être qu'ils s'en moquent, peut-être qu'ils ne veulent pas faire de vagues, peut-être qu'ils ne savent pas quoi faire ou quoi pour changer la situation, peut-être qu'ils sont passifs, peut-être qu'ils craignent les conflits, peut-être qu'ils sentent que ce n'est pas leur place , ou…?

 

2) la peur

Les personnes qui reconnaissent la violence et la négligence pour ce qu'elles sont peuvent choisir de ne pas parler parce qu'elles craignent les répercussions les plus effrayantes, à savoir que si elles se plaignent, leur proche subira un traitement encore pire. Une amie m'a raconté l'histoire déchirante de sa mère, qui était alitée et mourante et qui était maltraitée dans une maison de retraite. Sa mère, a-t-elle dit, l'avait suppliée de ne pas se plaindre auprès du personnel de ces soins médiocres, de peur que les plaintes empirent plutôt que d'améliorer sa situation. La fille, qui avait les mêmes craintes que sa mère, respectait le souhait de sa mère et ne disait rien, laissant le secret de ses souffrances la guider dans sa tombe.

 

3) Menaces et intimidation

Dans le pire des cas, avoir un membre de la famille dans un établissement de soins de longue durée peut ressembler à un pris en otage. Tout le pouvoir est entre les mains du personnel et de la direction de l'installation; Les défenseurs «se plaignent» du risque d'être empêchés de voir leur proche ou de le faire «virer» du centre, ce qui crée un nouvel ensemble de défis pour les membres de la famille attentionnés.

Empêcher les membres de la famille de voir leurs proches est en soi une forme de maltraitance qui, malheureusement, ne semble pas être rare. Un article de novembre 2016 de la BBC intitulé « Les foyers de soins interdisant les proches qui se plaignent (texte version anglaise) » détaille certains des scénarios menant à l'interdiction aux membres de la famille de rendre visite à leurs proches. La Care Quality Commission du Royaume-Uni a réagi à l'article en publiant des informations (texte version anglaise) indiquant notamment:

«Les maisons de soins sont les maisons des gens. Eux, leur famille et leurs amis ne devraient pas vivre dans la crainte d'être pénalisés pour avoir soulevé des préoccupations. Les bons fournisseurs le savent et nous constatons qu'il existe de nombreuses pratiques excellentes dans lesquelles les gestionnaires et le personnel répondent positivement aux plaintes et veillent à ce qu'il soit aussi facile que possible pour les personnes de rendre visite à leurs proches dans un environnement accueillant et amical.

Mais nous savons que ce n’est pas toujours le cas de tout le monde, des rapports faisant état de restrictions de visites et de personnes obligées de partir contre leur gré. Nous savons également que trop de personnes craignent de faire part de leurs préoccupations, car elles pensent que cela va se produire. »

Les meilleures intentions de la Care Quality Commission n’ont pas aidé Jenny Moore, la fondatrice de YourVoiceMatters.org.uk (texte version anglaise) . Moore a été interdite de voir sa belle-mère pendant trois ans après avoir été «une plaignante habituelle et vexatoire» parce qu'elle avait exprimé des préoccupations concernant les soins de sa belle-mère. Son cas, même extrême, n'est pas unique. J'ai eu une expérience similaire. Pendant les presque quatre années où ma mère a habité dans un établissement de soins prolongés, on m'a menacé à plusieurs reprises de me voir refuser le droit de la voir après avoir soulevé diverses préoccupations et je me suis opposé à ce qu'elle soit traitée de manière inappropriée avec des antipsychotiques (texte version anglaise) pour des expressions comportementales qui auraient dû être traitées de manière non pharmacologique . Dix-huit mois avant sa mort (texte version anglaise), on m'a ordonné de limiter mes visites quotidiennes entre 13 h et 15 h, heure à laquelle maman dormait normalement. Ces actions visant à me faire taire me rendaient plus déterminée à être une voix pour nos personnes âgées vulnérables qui vivent avec une démence et qui sont maltraitées et négligées dans les «soins».

Isabelle Maréchal, l'une des animatrices de radio les plus populaires au Québec, a publié le numéro de cette émission au début de 2016 et les lignes ont été inondées de personnes appelant avec des variations de la même histoire . Il n’est donc pas surprenant que les membres de la famille ne parlent pas ou ne le fassent pas anonymement: plaider pour de meilleurs soins peut aggraver la situation à court terme et / ou empêcher de voir leurs proches. Néanmoins, nous ne devons pas nous taire. Si nous ne parlons pas, rien ne changera jamais. Il est de notre devoir moral de dire la vérité sur ce dont nous sommes témoins.

De même, nous devons trouver des moyens d'éduquer et de responsabiliser le personnel de première ligne de l'ESLD et les membres de la famille afin d'identifier et de signaler les mauvais traitements et la négligence envers les personnes âgées. De meilleurs soins en dépendent.

 

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