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Suzan Macaulay

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés, et elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques.

My Alzheimers Story

21sept.

3 EXTRAITS DU MEILLEUR ARTICLE SUR LA DÉMENCE QUE JE N’AI JAMAIS LU (ET UN LIEN VERS LA VERSION COMPLÈTE)

Parfois, vous tombez sur quelque chose qui capte tout ce que vous voulez dire avec brio, au point de vous couper le souffle et de vous faire pleurer de gratitude.

L'article de Sallie Tisdale, (Hors du temps : renoncer à soi-même (texte version anglaise)) dans l'édition de mars 2018 du Harper's Magazine, a ce pouvoir Il indique en cinq pages ce que j'ai essayé d'exprimer dans les plus de 600 pages de ce blog, sous forme d'ateliers, de webinaires, de conversations et de commentaires, avec un succès mitigé. Pourtant, Tisdale le fait magnifiquement, succinctement et poétiquement.

Voici trois extraits importants de son ouvrage convaincant:

 

« Le fait est que la démence est incurable, progressive et fatale, mais voici la surprise: en compagnie de [personnes atteintes de démence], on trouve la paix et l’amour inconditionnel (texte version anglaise) du moins autant que dans le reste de la population. Je regarde mes clients naviguer dans les détails déroutants de chaque jour. Je sais que leurs efforts peuvent paraître comme une perte embarrassante pour beaucoup d’observateurs. Je vois les richesses dans le travail courageux, vulnérable et complètement humain de comprendre les choses. Les personnes atteintes de démence ont parfois une fascination rare avec leur environnement, une simplicité de perception, un sens de l'émerveillement. Être avec une personne atteinte de démence n’est pas si différent que d’être avec une personne qui ne parle pas votre langue. C'est un peu comme parler à quelqu'un qui a perdu sa langue et ne sait pas parler, qui a perdu ses mains et qui ne sait pas écrire. Ce n'est pas une mauvaise chose; c'est juste une chose différente. Cela nécessite un autre type d'attention. »

 

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« Le fait que ma propre personnalité persiste est évident, mais la persistance de l'identité est l'une des dernières choses à laquelle nous nous attendons avec [les personnes atteintes de démence]. Ils nous semblent différents; ne doivent-ils pas être différents d'eux-mêmes? La série de recherches récentes sur la façon dont une personne atteinte de démence se sent réellement nous dit non, pas vraiment. Les gens savent qu'ils ont des troubles de la mémoire, mais ils se sentent la même personne, même à un stade avancé de la maladie: « Je suis comme une version lente de mon ancien moi », dit une personne atteinte de démence. La possibilité de plaisir (texte version anglaise), sans parler de la satisfaction, pour cette personne est à peine reconnue. Une équipe de chercheurs a appelé notre vision actuelle de la démence : « le discours de la tragédie. » Un autre groupe note que la plupart des chercheurs ont montré « un désintérêt flagrant pour le bonheur », ce qui est présumé être une détresse parce que c'est « le seul lexique disponible pour l'expérience, la seule lentille disponible à travers laquelle la démence est observée (texte version anglaise) ». Des enquêtes ont révélé que la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence et le cancer sont les maladies les plus redoutées. La réponse communautaire à la démence semble ne susciter que le désespoir existentiel. »

 

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« Pourtant, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer évaluent constamment leur qualité de vie plus élevée que les membres de leur famille. Dans une vaste étude internationale, les personnes ayant une déficience cognitive n'étaient pas moins heureuses que les personnes en bonne santé. Lorsque les membres de la famille sont mécontents du déclin d'un des leurs, c'est une expérience terrible, mais on ne sait pas toujours qui souffre (texte version anglaise). La mère de mon amie Kate avait la maladie d'Alzheimer. Elle avait toujours porté un maquillage soigné et elle était mal à l'aise de quitter la maison sans être maquillée. Mais son maquillage est devenu exagéré, presque clownesque, et elle a refusait l'aide de Kate. En regardant dans le miroir, elle aimait ce qu'elle voyait. Sortir dans un restaurant est devenu, pour Kate : «un exercice qui me mettait mal à l’aise en acceptant de la laisser telle qu’elle était ».

 

L'article complet est ici (texte version anglaise). Je vous encourage fortement à le lire.

 

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