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HANDICAP-VIE-DIGNITÉ, SON HISTOIRE

Gisèle Allard (1960-2009), résidente de l’hôpital Saint-Charles-Borromée, représentante de l’action collective / recours collectif de HVD

En 1991, Hélène Rumak et Johanne Ravenda décident de fonder l’organisme La Fondation Lise T., qui changera de nom, en 1996, pour Handicap-Vie-Dignité. Pour donner un sens au combat de vie de Lise, leur protégée, elles s'engagent à travailler à l’amélioration de la qualité de vie des personnes lourdement handicapées afin de s’assurer que leurs besoins soient satisfaits et que leurs droits soient respectés. Leur approche s’inspire de la pensée de Bernard Kouchner, fondateur de Médecins Sans Frontières qui parle du « devoir collectif et individuel d’ingérence » (advocacy) envers la souffrance des plus vulnérables de notre société. Voici quelques facteurs de vulnérabilité :

  • limitations fonctionnelles sévères d’ordre physique, intellectuel ou psychologique
  • dépendance pour la satisfaction des besoins quotidiens de base
  • incapacité à se faire comprendre par les divers intervenants
  • isolement vécu par rapport à la communauté

Grâce à leur engagement bénévole, Hélène et Johanne développent une expertise terrain dans le domaine de la maltraitance, particulièrement envers les personnes les plus vulnérables vivant en milieu de soins de longue durée.

Elles font œuvre d’éducation et jouent un rôle de pionnières avec des collaborateurs et des chercheurs intéressés par cette problématique. Elles font la promotion de la bientraitance par des déclarations, des conférences, des ateliers de formation et des articles, espérant ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes.


QUELQUES RÉALISATIONS DE HANDICAP-VIE-DIGNITÉ (HVD)

1995

HVD organise son premier colloque national : Brisons le silence... Dévoiler les mauvais traitements infligés dans les institutions, en collaboration avec le Consortium de formation en défense des droits humains de Montréal de l’École du service social de l’Université McGill

1996

HVD publie les actes de ce même colloque avec le soutien de l’Institut Roeher de l’Université York à Toronto.

1997

HVD produit une vidéocassette bilingue de formation et de sensibilisation à la problématique de l’abus et de la négligence auprès des personnes vulnérables en institution : « Advocacy — l’art de revendiquer ».

1997

HVD demande une autorisation à la Cour pour obtenir le droit d’exercer un recours collectif au nom des résidents de l’Hôpital Saint-Charles-Borromée quand à la piètre qualité des soins et services offerts pour les mauvais traitements qu’auraient subis les résidents de cet établissement de soins de longue durée.

1998

HVD obtient l’autorisatIon d’intenter un recours collectif contre un CHSLD public pour maltraitance systémique, une première depuis l’institution de la Loi sur les recours collectifs.

2006

HVD demande et obtient l’autorisation de modifier les dates de la période concernée pour y inclure de nouvelles victimes.

2009

Décès de la cofondatrice de HVD, madame Hélène Rumak.

2010

Lors d’une déclaration à l’Assemblée nationale du Québec, monsieur Bernard, député de la circonscription de Marie-Victorin, salue la vie et l’œuvre de Mme Hélène Rumak en lui exprimant, à titre posthume, toute sa reconnaissance:
« M. le Président, le 30 septembre 2009 est décédée Mme Hélène Rumak, cofondatrice de l’organisme Handicap-Vie-Dignité. Peu de gens connaissent l’inestimable contribution de Mme Rumak à la société québécoise. Mme Rumak s’est investie toute sa vie pour donner une voix aux plus vulnérables d’entre nous… elle se battait pour que les personnes handicapées ou les aînés en institution soient traités avec respect et dignité… Pour elle, la vie se définissait bien au-delà de l’enveloppe corporelle. Toutes les personnes avaient la même valeur, toutes avaient droit à la même dignité, peu importe leur handicap ou leur maladie… » (Extrait du Journal des débats de l’Assemblée nationale du Québec, le 6 mai 2010)

2013

Quatorze ans plus tard, HVD négocie un règlement à l’amiable, au nom des résidents de l’hôpital Saint-Charles-Borromée qui ont été victimes de maltraitance entre les années 1995 et 2006. C'est un règlement historique, au montant de 8,5 millions de dollars, créant un précédent rendant « imputables » les institutions publiques.

FONDS HÉLÈNE RUMAK

AFFÉRENT À LA FORMATION SUR LA DÉFENSE DES DROITS DES RÉSIDENTS EN CHSLD (public)

Hélène Rumak (1947-2009)
“Un grand pas aura été fait quand on traitera les personnes âgées les plus vulnérables comme des êtres humains.”
( réf.: Noel, André. “CHSLD: des conditions de vie scandaleuses”, La Presse. le 20 octobre 2003, p. A3)

Ce Fonds a été nommé en l’honneur de feue Hélène Rumak, présidente et fondatrice de Handicap-Vie-Dignité, décédée le 30 septembre 2009.

 

Il constitue une mesure réparatrice, d’une somme de 250 000 $, dans le cadre de l’entente de règlement du recours collectif signée le 15 avril 2013 entre Handicap-Vie-Dignité et l’hôpital Saint-Charles-Borromée.

 

Il est géré par Handicap-Vie-Dignité, qui devra rendre compte annuellement de leur gestion à Ménard Martin, procureurs.

  • HVD doit travailler à l’amélioration de la qualité de vie des personnes dites « lourdement » handicapées.
  • HVD doit s’assurer que leurs besoins soient mieux compris.
  • HVD doit s’assurer que leurs droits soient respectés.

La somme attribuée à ce Fonds doit servir à tous les usagers des CHSLD public du réseau de la santé du Québec.

Suivant les objectifs par Handicap-Vie-Dignité, le Fonds doit servir à effectuer des formations et à organiser des activités sur les droits et la défense des droits des usagers.

Il doit s’assurer de donner de l’information et de la formation aux résidents, à leurs représentants, à leurs familles et aux bénévoles, sur les droits des résidents et les moyens de les faire valoir.

 

Le choix des activités et des services offerts est effectué par les membres du conseil d’administration de Handicap-Vie-Dignité, le tout en fonction :

  • des objectifs et de la mission de Handicap-Vie-Dignité;
  • des besoins des résidents, de leurs représentants, de leurs familles et des bénévoles.

 

Cette portion des activités d’information et de formation de défense des droits doit être accessible à l’ensemble des usagers des CHSLD public et non pas, uniquement, aux résidents du Centre d’hébergement Paul-Émile-Léger (autrefois connu sous les noms Hôpital Saint-Charles-Borromée et le Centre d’hébergement du Centre-Ville-Montréal.)

  • HVD doit s’assurer que l’utilisation du Fonds respecte leurs objectifs et leur mission.
  • HVD doit s’assurer que l’utilisation du Fonds respecte les obligations envers les résidents, leurs représentants, leurs familles et les bénévoles.
  • HVD doit rendre compte, annuellement, de sa gestion du Fonds aux procureurs Ménard Martin, avocats agissant dans le recours.
  • HVD doit faire un rapport, annuellement, au Tribunal, à partir du 31 aout 2019, de l’utilisation et la gestion du Fonds.

VENEZ ASSISTER À NOTRE CONFÉRENCE

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CONSEIL D’ADMINISTRATION DE HANDICAP-VIE-DIGNITÉ 2017-2018

Johanne Ravenda,
Présidente
Début de charge : 1991-05-07

Daphne Nahmiash,
Vice-présidente
Début de charge : 2016-10-09

Nicole Jaouich,
Secrétaire
Début de charge: 2017-07-05

Michel Gervais,
Trésorier
Début de charge : 2014-01-15

Diana Marandola,
Administratrice
Début de charge : 2010-01-01

Michel Allard,
Administrateur
Début de charge : 2014-01-15

Administrateur
Poste vacant


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Informations publiques sur HVD

§ Déclarations de renseignements des organismes de bienfaisance enregistrés à l’Agence de revenu du Canada / www.arc.gc.ca
Ø no. d'enregistrement: 890226376 RR 0001
§ Déclaration annuelle - Registraire des entreprises du Québec / www.registreentreprises.gouv.qc.ca
Ø no d’entreprise (NEQ): 1144261220